O futuro do meu filho autista: como aprendi a transformar preocupação em preparo

O futuro do meu filho autista: como deixei o medo de lado e aprendi a transformar preocupação em preparo

Um relato real, sincero e necessário sobre um assunto que quase ninguém quer falar, mas todas nós sentimos.

Durante muito tempo, pensar no futuro do meu filho autista era um tema que me apertava o peito, me deixava angustiada, cansada emocionalmente e, para ser bem sincera, era um assunto que eu preferia evitar.

Mas com o tempo e com muita reflexão, eu percebi algo que apesar de óbvio, é muito importante: ignorar o futuro não torna ele menos real.

Um dia, eu vou embora. E se tudo seguir o curso natural da vida, meu filho ficará aqui, sem mim.

Essa é a verdade mais dolorosa que uma mãe atípica precisa encarar. E por mais difícil que seja, esse é um assunto que precisa ser falado, vivido e elaborado com consciência.

Hoje consigo falar sobre isso com muito mais serenidade e quero compartilhar com você o caminho que percorri até aqui.

🗝️ A primeira grande virada: parar de gastar energia no que não posso controlar

Por muito tempo, eu tentei fugir desse pensamento porque ele doía, mas fugir não muda o final, só aumenta o sofrimento.

Aos poucos, fui entendendo que eu não tenho controle sobre o futuro, eu não sei como o Noah estará daqui a 10, 20 ou 40 anos. Mas eu controlo o que faço AGORA, e isso mudou tudo.

Passei a direcionar a minha energia para algo que realmente faz a diferença: amparar o meu filho hoje, para que um dia ele esteja seguro sem mim.

Nesse meu processo de encarar essa realidade de frente, eu gostaria de compartilhar alguns pontos principais em que eu cheguei.

💰 Eu não sei como o Noah será adulto, então preciso garantir que ele esteja protegido financeiramente

Eu não tenho como prever se ele será totalmente independente, parcialmente dependente ou sempre precisará de suporte.

Então eu comecei a pensar de forma prática em coisas que eu gostaria e que pretendo fazer para deixá-lo amparado:

• deixar uma casa própria;

• criar uma reserva financeira;

• fazer seguro de vida;

• consultar um advogado para entender sobre testamento e  proteção patrimonial;

• estruturar documentos para que seus direitos sejam garantidos;

• planejar como os recursos dele devem ser usados.
  
  

Esse tipo de preparo não é falta de fé. É amor em forma de responsabilidade.

💛 Cuidar de mim é cuidar do futuro dele

Essa é uma parte muito difícil de se exercer, mas que é essencial.

Se eu quiser estar forte para cuidar do meu filho o máximo de tempo possível,
eu preciso cuidar de mim agora:

• exercício físico

• alimentação saudável

• rotina de descanso

• saúde mental

• exames em dia
  
  

É muito difícil perceber que, se eu desmoronar, ele desmorona também. Mas ter essa consciência me dá forças para também me colocar como prioridade.

Nós mães atípicas sempre acabamos nos deixando de lado para priorizar os nossos filhos, isso é muito comum.

🥼 Eu realmente acredito na ciência e isso me dá esperança

Eu acredito no avanço das pesquisas, no crescimento dos recursos terapêuticos, nas descobertas que ainda vão surgir.

Daqui a 30, 40 anos, o mundo pode ser um lugar completamente diferente para adultos autistas e eu me permito ter esperança nisso.

Eu acredito não se tratar de uma esperança ilusória, mas sim de uma esperança fundamentada no que a ciência já mostra: nós estamos avançando, ano após ano. 

Ainda há muito a se descobrir sobre o autismo, da mesma maneira que a 30, 40 anos atrás existiam pouquíssimos recursos para pessoas autistas, eu acredito que daqui a 30, 40 anos haverá muito mais recursos e respostas do que temos hoje.

🧩 O número de diagnósticos de autismo está aumentando e isso impacta o futuro

Quanto mais pessoas autistas existem no mundo, mais o mundo precisa se adaptar. Eu acredito que devido a grande demanda, daqui a algum tempo teremos:

• serviços específicos para adultos autistas

• espaços adaptados

• profissionais capacitados

• residenciais inclusivos

• centros de convivência

• suporte social estruturado
  
  

Talvez até existam lares específicos para idosos autistas, algo que hoje eu acredito que não existe, mas que futuramente pode ser uma realidade. Isso me dá esperança.

🔮 Eu não faço ideia de quem será o cuidador do Noah, e está tudo bem

O Noah é filho único, então quando eu e o meu marido não estivermos mais aqui, quem irá cuidar dele? Ele vai ficar sozinho no mundo? É claro que já nos fizemos essas perguntas, e sendo bem sincera, atualmente  eu não faço ideia de quem poderia assumir esse papel caso ele precise.

Mas sabe… talvez essa pessoa nem tenha nascido ainda. Atualmente o Noah só tem 7 anos de idade, então supondo que viverei até uns 80 anos, ainda faltam 40 anos. Até lá,  a vida já vai ter se transformado tanto, novos membros da família, novos vínculos vão surgir, novas possibilidades aparecerão.

Hoje eu entendo que ainda é muito cedo para me preocupar com isso, porque as possibilidades de hoje serão totalmente diferentes das possibilidades de quando esse momento chegar.

💡 A conversa com um chefe mudou a forma como eu enxergo apoio

Quando o Noah tinha apenas 8 meses, em uma conversa com o meu chefe ele me disse que era importante eu tirar um tempo só pra mim, mesmo que fosse só para ir tomar um café com uma amiga, para me distrair, sair um pouco de casa.

Sem hesitar eu falei que eu  não queria, que eu não confiava em ninguém para cuidar do meu bebê, ele amamentava no peito e precisa de mim o tempo todo, foi quando ele me disse:

“Eu sei que é difícil, mas eu tenho certeza que existe sim alguém qualificado o suficiente para cuidar do Noah por duas horas. Pense nisso, é importante para você.”

Apesar da exaustão de ter um bebê recém nascido, eu achava que só eu saberia cuidar, que só eu daria conta, só eu conhecia o meu filho o suficiente para atender às necessidades dele.

Mas essa frase me marcou muito, porque realmente existem pessoas capacitadas para cuidar dos nossos filhos.

Hoje, por exemplo, quando deixo o Noah na escola eu sei que ele está com pessoas que o conhecem, que vão saber lidar com ele caso ele tenha uma crise, que vão entender as suas demandas, o seu jeito, etc. São pessoas que eu confio e eu me sinto em paz, e essa paz faz parte da construção do futuro também.

🔑  A chave está no presente, não no futuro da minha cabeça

Eu entendi que sofrer por hipóteses destrói a gente e não nos leva a lugar nenhum além de sofrimento. O que existe de verdade é o hoje.

Então meu foco agora é:

• estimular o Noah

• fortalecer sua autonomia

• desenvolver habilidades

• criar previsibilidade

• oferecer suporte

• celebrar cada evolução

• construir bases sólidas
  
  

Isso não só o prepara para o futuro, mas também me devolve a paz, o sentimento de que eu estou fazendo o melhor que eu posso para o meu filho.

🌈  A grande verdade sobre o futuro

O futuro é incerto, para qualquer mãe, para qualquer filho. Podemos partir amanhã ou em 50 anos, não sabemos.

Falar sobre o futuro do nosso filho autista não é fácil, é sensível, é pesado, é profundo, mas também é necessário. Hoje eu já consigo falar sobre isso com muito mais leveza e isso, para mim, já é uma vitória.

O Noah é dependente hoje, mas ele cresce, evolui e me surpreende todos os dias. E eu não faço ideia de como ele estará daqui a alguns anos, e essa é a beleza e a dor da vida.

Então eu sigo: um dia de cada vez, fazendo o meu melhor, construindo segurança, planejando com consciência, sem viver presa ao medo.

E quando paramos de fugir e começamos a planejar, a cuidar da gente, a preparar o que está ao nosso alcance, o medo diminui e cresce um sentimento novo: paz com consciência.

Com carinho,
Michele Leite
Mãe do Noah e sua companheira de jornada 💙