Diagnóstico de Autismo: Como Lidar com as Emoções e os Próximos Passos

Querida mãe, querido pai,

Respira fundo. Eu sei que o mundo parece ter virado do avesso. Receber o diagnóstico de autismo do seu filho(a) é um daqueles momentos que dividem a vida em antes e depois. E, se eu puder te dizer algo logo de cara, é: você não está sozinha. Nem sozinho.

Quero te contar um pouco da minha história com o meu filho. Talvez você se identifique. Talvez isso te dê forças.

O Noah teve um desenvolvimento considerado normal até completar um ano. Ele sorria, brincava, interagia como qualquer outro bebê da sua idade. Mas quando completou um ano, percebi que as primeiras palavras esperadas para essa fase, não apareceram. Foi o primeiro sinal de atraso.

O pediatra sugeriu esperar até os 18 meses. Caso a fala ainda não surgisse, daríamos início a uma investigação mais profunda. Aos 18 meses, Noah ainda não falava e foi então encaminhado para uma fonoaudióloga. A consulta demorou cerca de seis meses para acontecer e durante essa espera, eu comecei a pesquisar por conta própria sobre desenvolvimento infantil e logo comecei a desconfiar que poderia ser autismo.

O que mais me chamou atenção foi que ele não apenas não se desenvolveu, mas regrediu (hoje eu sei que se tratava da famosa poda neuronal, um processo natural em que o cérebro reorganiza suas conexões). Aos 2 anos, ele era praticamente o mesmo bebê de 1 ano. Não balbuciava mais "mama", parou de bater palminhas, deixou de olhar quando o chamávamos pelo nome, entre outras coisas.

Quando finalmente chegou o dia da consulta com a fono, ela foi a primeira profissional a dizer a palavra que eu já suspeitava: autismo. Disse que ele não fazia contato visual, o que me pegou de surpresa já que no meu entendimento, ele fazia. Ela explicou que o atraso na fala estava ligado à falta de interesse social, e então a ficha começou a cair.

Continuei pesquisando, lendo, assistindo a vídeos na internet e cada vez mais identificava os sinais. Quando o diagnóstico oficial finalmente veio, aos 3 anos, já não era uma surpresa. Eu sentia, como mãe, que o Noah era autista, o diagnóstico apenas confirmou o que o meu coração já sabia. Infelizmente, tudo isso foi ainda mais lento e desgastante porque aconteceu no auge da pandemia de COVID-19, o que atrasou consultas, avaliações e todo o processo.

Foi um período especialmente difícil. O isolamento da pandemia me fazia oscilar entre a certeza e a esperança de que talvez aquele atraso todo fosse “culpa” da quarentena. Eu pensava: "E se for só o isolamento? E se ele só estiver precisando de contato com outras crianças?". Por muitas vezes, meus sentimentos se misturavam. Eram altos e baixos constantes e isso gerava muita angústia.

E quando o diagnóstico veio, eu entrei num modo de ação. Queria compensar o tempo perdido. Queria iniciar o quanto antes todas as terapias possíveis. Fui tomada por uma urgência intensa de fazer o Noah "evoluir".

Foi nesse momento que uma fala da fonoaudióloga me parou. Ela olhou pra mim e disse: "Michele, o foco precisa ser no amor. Seu filho continua sendo ele, do jeitinho que você sempre amou. O diagnóstico não mudou quem ele é, o Noah continua sendo o Noah. E o mais importante de tudo é que ele é uma criança feliz".

Aquilo me fez respirar diferente. Claro que as terapias são importantes. Claro que o suporte é essencial. Mas o diagnóstico não é um rótulo que limita, pelo contrário, é uma chave que abre portas. É o que permite oferecer o suporte certo, na medida certa, para que o Noah continue sendo exatamente quem ele é: uma criança única, especial e cheia de luz.

Esse artigo é sobre isso. Sobre o que fazer com tudo o que você está sentindo e por onde começar. Porque, por mais confuso que esse momento pareça, ele também é um ponto de partida. Uma nova jornada começa aqui.

Dicas de como lidar com o diagnóstico de autismo

1-Permita-se sentir tudo

Não existe sentimento errado. Se você chorou, se ficou com raiva, se se sentiu culpada(o), se travou... está tudo bem. Receber um diagnóstico de autismo é um processo que mexe com toda a estrutura emocional de uma família. Não tente se apressar para "aceitar". Sinta, nomeie seus sentimentos. Eles vão passar por você e, aos poucos, tudo vai fazer sentido.

2-Busque informação, mas com filtro

Naturalmente, você vai buscar respostas. Vai pesquisar, ler, assistir vídeos. Isso é bom, mas cuidado com o excesso. A internet pode ser tanto um acolhimento quanto uma fonte de ansiedade. Dê preferência a fontes confiáveis, a conteúdos de profissionais, e também às experiências reais de outras famílias. Aprender com quem vive isso na pele é um apoio valioso.

Como tudo na vida, é importante filtrar o que realmente faz sentido para você. O TEA é um espectro muito amplo onde nenhuma criança é igual à outra. Nem tudo vai servir, e tudo bem. Siga sua intuição, o seu coração e aquilo em que você acredita.

3. Encontre uma rede de apoio

Você vai precisar conversar, desabafar, perguntar, sentir que não está vivendo isso sozinha(o). Outras mães e pais de crianças autistas vão entender o que você sente sem que você precise explicar. Grupos de apoio, comunidades online e redes sociais podem ser um bom começo.

4. Organize os primeiros passos práticos

Depois do impacto emocional, vem a necessidade de agir. Veja abaixo alguns passos importantes:

• Agendar acompanhamento com equipe multidisciplinar de acordo com as necessidades do seu filho(a) (fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo, fisioterapeuta, neuropediatra, etc.)
  
  
• Avaliar necessidades escolares (tipo de escola, adaptações, etc.)
  
  
• Iniciar ou revisar intervenções terapêuticas
  
  
• Verificar direitos garantidos por lei (como acesso a terapias pelo SUS ou planos de saúde)
   

5. Cuide de você

Essa parte é difícil, eu sei, mas é essencial. Uma mãe (ou pai) esgotada(o) não consegue dar suporte de qualidade para o seu filho(a). Separe um tempo, por menor que seja, para respirar, conversar com amigos, fazer algo que te faça bem emocionalmente, fazer atividade física. Cuidar de você é também cuidar do seu filho.

6. Reconheça as vitórias do dia a dia

Nem todo progresso vem em forma de grandes conquistas. Às vezes, um olhar nos olhos, um som novo, um pedido espontâneo já é um enorme passo. Celebre cada pequeno avanço. Eles são gigantes na vida do seu filho.

Pra terminar...
Se eu pudesse te dar um abraço agora, eu daria. Porque eu sei. Eu vivi. E ainda vivo.

Mas acredite: a dor inicial dá lugar a um amor ainda mais forte. Você vai aprender, crescer, cair e levantar muitas vezes. E vai descobrir que o autismo não é o fim de nenhum sonho, é o início de uma nova forma de sonhar.

Vamos juntas? Se esse texto te acolheu, compartilhe com outra família que também precise ser acolhida.

Com carinho,
Michele Leite
Mãe do Noah e sua companheira de jornada 💙